La definizione dell’handicap non era tutto quello che si poteva dire su nostra figlia
Una famiglia ed una figlia con tetraparesi spastica: “Quello che stava capitando era di più di quel che era evidente. Oggi posso dire che è stato semplice amare questo imprevisto”.
Iincontro a Parasacco (PV) del 22 aprile, la testimonianza di Massimo e Luisa Carriero nelle parole di Luisa.
Siamo sposati da 16 anni e abbiamo 3 figlie: due gemelle di 15 anni ed una bambina di 8. La prima gravidanza è stata quella gemellare. Al quinto mese è emersa una patologia per cui una delle gemelle cresceva di più e l’altra di meno. Siamo arrivati al parto e dopo un mese in terapia intensiva ci hanno comunicato che E. aveva delle lesioni cerebrali e che avrebbe potuto avere difficoltà motorie. Sono stati vaghi, ma la botta c’è stata.
E’ stato uno shock grosso. Ma da una parte ci ha trovato pronti a riconoscere che quello che stava capitando era di più di quel che era evidente. La definizione dell’handicap non era tutto quello che si poteva dire su E. D’altra parte è stato abbastanza semplice aderire a questo nuovo avvenimento. Quando parlavamo tra noi in modo astratto, arrivavano tristezza e angoscia, ma quando ero a casa e la guardavo e stavo con lei, paure e angosce passavano. Oggi posso dire che è stato semplice amare questo imprevisto.
Dopo circa un anno ci è stata comunicata la diagnosi di tetraparesi spastica: non cammina, è sorda profonda, ipovedente. Poi è stata sottoposta ad impianto cocleare e può sentire. Siamo andati poi a Varese da una neuropsichiatra infantile, la Dr.ssa Aliverti, di cui avevo sentito parlare dagli Amici di Giovanni e che mi aveva colpito tantissimo. “Tutte le persone, fin da subito, hanno un desiderio di felicità e compimento e non c’è nessun limite che può scalfire questo pensiero che c’è”. Per noi era importante approfondire questo. E. aveva tutta la possibilità del desiderio che avevamo anche noi e noi avevamo come compito di aprirla al mondo. Questa è diventata un’ipotesi su cui lavorare con lei.
La capacità di riconoscere la realtà, di imparare, ma non nelle abilità, ma riconoscere anche in lei quello che è lo stesso mio desiderio di felicità, è il punto centrale del rapporto, è ciò che ci guida con lei. Noi abbiamo preso sul serio questa potenzialità di felicità ed E. è cresciuta, sa fare tante cose, frequenta la scuola allo stesso livello dei suoi pari. E’ in prima superiore. L’abbiamo sempre lanciata. Alla fine di ogni ciclo, nido, scuola materna… ci dicevano sempre di fermarla un anno, e noi, seguendo il consiglio di persone cui siamo molto legati, l’abbiamo sempre lanciata. E’ bravissima.
L’altra cosa che ci ha accompagnato è che nei primi anni di questa avventura abbiamo conosciuto gli Amici di Giovanni. Con loro c’è l’andare a fondo di quello che è successo a noi come genitori, di questa circostanza che può essere strada per la nostra felicità o considerata un impedimento. Alcune volte il dubbio che questo avvenimento della nostra vita sia un impedimento alla nostra realizzazione c’è. Ma poi, se uno guarda la realtà, questo dubbio svanisce perché non c’è altra strada se non star di fronte a quello che ci è capitato.
22 aprile 2016